Denna artikel sponsras av författare/förlag

Markus Schulz skriver om hur människan själv formar livet och framtiden

Markus Schulz. Foto: Mariana Lind

I sin självbiografiska bok Det bästa med ALS är viljan att leva berättar Markus Schulz om att leva med en obotlig sjukdom och om sina existentiella reflektioner. 

– Min sjukdom är en slump. Min bok kom därför till av en slump, kan man säga. Jag tog vara på slumpen och skrev en viktig berättelse, säger Markus.

I 30-årsåldern pluggade Markus gymnasiet och kom in på journalisthögskolan. Han skrev, sålde artiklar och vann en novelltävling. Ett tiotal år senare bytte han bana till elkonsult och skrivandet begränsades till rapporter och instruktioner. 

Men nu har han släppt sin första bok. Den handlar dels om honom själv, dels om hela mänskligheten.

– Många frågar om jag skrev boken för någon slags egenterapi, men svaret är absolut nej. Såg helt enkelt chansen att få skriva boken som aldrig skulle bli skriven av mig. Jag hade ironiskt nog hittat ett bra ämne. Utmaningen blev att få till det litterära.

Du har skrivit mycket tidigare i livet som journalist, men hur var det att färdigställa en hel bok?
– Det var en svår process. Jag fick kämpa med varje meningsbyggnad för att i djupet beskriva mina känslor.

Markus väver ihop sjukdomsförloppet med livsåskådningar och sin syn på livet och allas vår gemensamma existens. I boken förekommer också reflektioner om Homo Sapiens, den kulturella evolutionen, religion och universums svarta hål. 

– En progressiv obotlig sjukdom som slutar med döden är svår att hantera. Tidigt i skrivprocessen kom insikten om att ALS kräver total öppenhet av känslor och fantasier. Endast så blir boken trovärdig och allmängiltig, säger Markus och fortsätter:

– Hälften av oss med ALS dör inom ett år. Vi är en marginaliserad grupp som används till referens att vara den mest djävulska sjukdomen någon kan få. Något som många så kallade forskare utnyttjar för egen vinning skull och helt utan vetenskaplig relevans. Så visst behövs det skrivas ännu mycket mer om våra livsvillkor.

Det bästa med ALS är viljan att leva

Det bästa med ALS är viljan att leva

  • Förlag: Vulkan
  • Format: Häftad
  • Språk: Svenska
  • Utgiven: 2019-12-11
  • ISBN: 9789189059061

– Långsamt försvinner kroppens naturliga funktioner. Varje förlust innebär chock, sorgearbete och acceptans. När de flesta funktioner är borta finns bara detta förunderliga kvar som vi kallar livet, så värdefullt ändå, säger Markus.

För att kunna skriva boken använde han sig av ett hjälpmedel bestående av en liten kamera fäst på datorn. En liten prick på glasögonen bestämde var på skärmen markören skulle befinna sig. Med ett virtuellt skrivbord kunde han på så sätt bestämma bokstav i Word-dokumentet. 

– Det blev många små huvudrörelser, och jag fick ibland lite värk i nackens fortfarande fungerande muskler.

Vem tänker du är bokens läsare?
– Min familj, vänner, sjuka i progressiva obotliga sjukdomar, vårdpersonal, anhöriga och alla som ibland reflekterar över existensen.

Just existentialismen har Markus funderat mycket över genom åren. En arbetskamrat tipsade om Sartres Existentialismen är en humanist, med tankar om att människan själv bestämmer över sitt liv, bortom högre makter. 

– Som ung man utan akademisk utbildning läste jag allt om existentialismen. Efter hand svalnade intresset, men när jag fick min sjukdom och började skriva boken kom tankar om att jag undermedvetet alltid har levt med insikten att människan själv formar livet och framtiden. Inga böner kan förhindra den totala klimatkatastrofen, säger Markus.

Om författaren

Markus Schulz har bland annat jobbat som varvsarbetare, journalist och elkonsult. Strax före pensionen blev han sjuk och bestämde sig för att skriva om existensen. Det resulterade i debutboken Det bästa med ALS är viljan att leva. 

Det bästa med ALS är viljan att leva

Det bästa med ALS är viljan att leva
Författare
Förlag Vulkan
GenreMemoarer och biografier
FormatHäftad
SpråkSvenska
Antal sidor142
Vikt250 gr
Utgiven2019-12-11
SABLz Schulz, Marcus
ISBN 9789189059061
Det första Markus Schulz tänkte när han fick diagnosen var om den var ärftlig. Kunde hans numera vuxna son också drabbas av den ökända motorneuronsjukdomen? Det var en lättnad när läkaren tittade ut genom fönstret, pekade på en slumpmässigt utvald kvinna och förklarade att risken var lika stor att hon, som någon annan, skulle få ALS. Orsaken till varför just Markus insjuknade vet ingen. Var det alla år vid kärnkraftverket i Oskarshamn, för många öl eller överdriven stress i tillvaron? Grubblandet har följt honom under åren sedan diagnosen hösten 2016, och även om han ibland faller ner i djupa hål är Markus är inte en person som ger upp. I denna bok delar han med sig av sina tankar kring sjukdomen, men bjuder också på färgstarka inslag från sin ungdoms hippieresor i Asien och barndomen i Tyskland. Samtidigt blickar han mot framtiden med hopp och ett stort engagemang för såväl aktuella samhällsfrågor, i synnerhet klimatförändringen, som att hitta ett botemedel mot ASL. Det är en resa genom tiden som bjuder på toppar och dalar, men samtidigt en berättelse i nuet, för att leva med ALS handlar om att ta en dag i taget. Förhoppningen är att denna berättelse ska öka förståelsen för hur det är att leva med en obotlig motorneuronsjukdom, ge stöd till andra i samma situation och skänka tröst till anhöriga. När Markus började skriva på boken rörde hans fingrar sig mer eller mindre obehindrat över tangentbordet. Den sista punkten satts med hjälp av ett högteknologiskt ordbehandlingsprogram som svarar på små rörelser av en markör fäst på författarens glasögon.
Dela på facebook
Dela på twitter
Dela på linkedin
Dela på email
Dela på print
Sponsrat innehåll

Sponsrat innehåll

Sponsrat innehåll är artiklar som skrivs av journalister, men som finansieras av förlag eller författare som vill förmedla information om sina böcker. Är du intresserad av att köpa sponsrade artiklar för din/era böcker så kontakta en av våra säljare. Läs mer om våra Marknadspaket

tips@boktugg.se