I sin självbiografiska bok Det bästa med ALS är viljan att leva berättar Markus Schulz om att leva med en obotlig sjukdom och om sina existentiella reflektioner.
– Min sjukdom är en slump. Min bok kom därför till av en slump, kan man säga. Jag tog vara på slumpen och skrev en viktig berättelse, säger Markus.
I 30-årsåldern pluggade Markus gymnasiet och kom in på journalisthögskolan. Han skrev, sålde artiklar och vann en novelltävling. Ett tiotal år senare bytte han bana till elkonsult och skrivandet begränsades till rapporter och instruktioner.
Men nu har han släppt sin första bok. Den handlar dels om honom själv, dels om hela mänskligheten.
– Många frågar om jag skrev boken för någon slags egenterapi, men svaret är absolut nej. Såg helt enkelt chansen att få skriva boken som aldrig skulle bli skriven av mig. Jag hade ironiskt nog hittat ett bra ämne. Utmaningen blev att få till det litterära.
Du har skrivit mycket tidigare i livet som journalist, men hur var det att färdigställa en hel bok?
– Det var en svår process. Jag fick kämpa med varje meningsbyggnad för att i djupet beskriva mina känslor.
Markus väver ihop sjukdomsförloppet med livsåskådningar och sin syn på livet och allas vår gemensamma existens. I boken förekommer också reflektioner om Homo Sapiens, den kulturella evolutionen, religion och universums svarta hål.
– En progressiv obotlig sjukdom som slutar med döden är svår att hantera. Tidigt i skrivprocessen kom insikten om att ALS kräver total öppenhet av känslor och fantasier. Endast så blir boken trovärdig och allmängiltig, säger Markus och fortsätter:
– Hälften av oss med ALS dör inom ett år. Vi är en marginaliserad grupp som används till referens att vara den mest djävulska sjukdomen någon kan få. Något som många så kallade forskare utnyttjar för egen vinning skull och helt utan vetenskaplig relevans. Så visst behövs det skrivas ännu mycket mer om våra livsvillkor.
Det bästa med ALS är viljan att leva
- Förlag: Vulkan
- Format: Häftad
- Språk: Svenska
- Utgiven: 2019-12-11
- ISBN: 9789189059061
– Långsamt försvinner kroppens naturliga funktioner. Varje förlust innebär chock, sorgearbete och acceptans. När de flesta funktioner är borta finns bara detta förunderliga kvar som vi kallar livet, så värdefullt ändå, säger Markus.
För att kunna skriva boken använde han sig av ett hjälpmedel bestående av en liten kamera fäst på datorn. En liten prick på glasögonen bestämde var på skärmen markören skulle befinna sig. Med ett virtuellt skrivbord kunde han på så sätt bestämma bokstav i Word-dokumentet.
– Det blev många små huvudrörelser, och jag fick ibland lite värk i nackens fortfarande fungerande muskler.
Vem tänker du är bokens läsare?
– Min familj, vänner, sjuka i progressiva obotliga sjukdomar, vårdpersonal, anhöriga och alla som ibland reflekterar över existensen.
Just existentialismen har Markus funderat mycket över genom åren. En arbetskamrat tipsade om Sartres Existentialismen är en humanist, med tankar om att människan själv bestämmer över sitt liv, bortom högre makter.
– Som ung man utan akademisk utbildning läste jag allt om existentialismen. Efter hand svalnade intresset, men när jag fick min sjukdom och började skriva boken kom tankar om att jag undermedvetet alltid har levt med insikten att människan själv formar livet och framtiden. Inga böner kan förhindra den totala klimatkatastrofen, säger Markus.
Om författaren
Markus Schulz har bland annat jobbat som varvsarbetare, journalist och elkonsult. Strax före pensionen blev han sjuk och bestämde sig för att skriva om existensen. Det resulterade i debutboken Det bästa med ALS är viljan att leva.
Det bästa med ALS är viljan att leva
| Författare | |
|---|---|
| Förlag | Vulkan |
| Genre | Memoarer och biografier |
| Format | Häftad |
| Språk | Svenska |
| Antal sidor | 142 |
| Vikt | 250 gr |
| Utgiven | 2019-12-11 |
| SAB | Lz Schulz, Marcus |
| ISBN | 9789189059061 |
